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PROPOSICIÓN GRUPO MUNICIPAL M.O.V.E.R. INSTANDO A LA COMUNIDAD DE MADRID PARA GARANTIZAR QUE LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS TENGAN ACCESO A SUS TRATAMIENTOS EN IGUALDAD DE CONDICIONES AL RESTO DE PACIENTES

Las asociaciones de pacientes están sacado a la palestra desde hace tiempo, la injusta gestión de la sanidad que está llevando a cabo el gobierno del Partido Popular en los últimos años, diferenciando a ciudadanos según el lugar donde vivan.

Las asociaciones del movimiento ASEM (Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares) están preocupadas por la reducción de servicios y prestaciones en sanidad, educación y servicios sociales. Los recortes están afectando a la sociedad en general, pero especialmente a las personas con enfermedades degenerativas, como lo son el grupo de las enfermedades neuromusculares.

Pacientes y expertos han criticado en el marco del V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se celebró en febrero de 2015 en Sevilla, que existen "desigualdades" en el acceso a los tratamientos de las enfermedades raras entre las diferentes comunidades autónomas. Es necesario que la Administración Central intervenga y garantice los mismos derechos para todos los pacientes, con independencia del lugar en que sean atendidos.

Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas, siendo el 65% de ellas graves e invalidantes; 2 de cada 3 aparecen antes de los dos años y 1 de cada 5 enfermos padecen dolores crónicos

Cada día, más de 3 millones de familias, algunas de ellas parleñas, viven el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Se encuentran solas, sin recursos y no saben a dónde acudir. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad.

El fondo de cohesión sanitaria fue un instrumento que se creó en 2001 para garantizar que cualquier ciudadano pudiese recibir atención sanitaria en cualquier autonomía. A día de hoy, se encuentra fuera de las partidas presupuestarias, es decir, sin financiación. Llegó a estar dotado con hasta 150 millones de euros, pero en los últimos años la partida ha ido descendiendo: 87,2 millones en 2011; 93,3 en 2012; 36,3 s en 2013; 22,7 en 2014 hasta quedar en los 2,3 millones que le asignaban las cuentas de 2015 y 0 € en 2016. Este fondo de cohesión sanitaria ha servido durante años para financiar estrategias nacionales de salud (cáncer, hipertensión, crónicos, enfermedades raras...), pero sobre todo para costear los tratamientos en lasunidades de referencia nacional para enfermedades complejas; por ejemplo, un trasplante de hígado infantil solo se realiza en cuatro hospitales españoles (dos en Madrid, uno en Andalucía y otro en Cataluña).

Si sumamos a este gran recorte, las dificultades económicas de las comunidades autónomas, y, además, tenemos en cuenta que, comunidades como Madrid, reciben en sus hospitales altamente especializados a muchos pacientes de regiones en las que no existen determinados tratamientos, nos encontramos ante un panorama desolador para la atención y tratamiento de las enfermedades raras.

El sistema es, a todas luces, desigual; varía por comunidades y hasta por hospitales.

Las sociedades científicas y las asociaciones de pacientes coinciden: cada vez hay más dificultades para acceder a los fármacos que los médicos consideran mejores para sus enfermos y que, por ser muy novedosos o para patologías poco frecuentes, son muy caros.

Los problemas para acceder a fármacos caros empiezan en la AEMPS (Agencia Española de medicamentos y productos sanitarios), siguen en las comunidades autónomas y acaban en los propios hospitales; un mismo paciente puede recibir un fármaco en una comunidad y en otra no; en un hospital sí y en otro, a dos kilómetros, no.

 

Y el primero que provoca que esta situación se agrave cada vez más es el Ministerio de Sanidad. Cada vez se producen más demoras en la autorización de nuevos fármacos.

La Federación de Pacientes Anticoagulados (Feasan) —son cerca de medio millón— denuncia también la falta de equidad entre comunidades autónomas e incluso entre hospitales. Habla de “claro agravio comparativo” porque hay comunidades como Castilla y León, Castilla- La Mancha, Murcia, Canarias y Aragón donde el médico de familia (encargado del seguimiento del paciente) no puede prescribir el tratamiento. Dice que aunque el Ministerio publicó un documento para unificar criterios de uso, algunas comunidades han incorporado recomendaciones que filtran todavía más el acceso, como Cataluña, Castilla y León y Madrid.

Es casi unánime la opinión de los usuarios de los servicios de salud en los medios de comunicación expresando su descontento por la desigual distribución de profesionales sanitarios y el déficit de especialistas.

Uno de los muchos informes que emite el Defensor del Pueblo denuncia la "irregular" utilización de las llamadas “agendas cerradas” en varios centros sanitarios de la Comunidad de Madrid, que demoran el derecho de los pacientes siquiera a conocer la fecha en la que serán atendidos.

La Comunidad de Madrid es una de las comunidades donde la recepción de quejas de usuarios y profesionales que expresan su inquietud por la externalización de los servicios sanitarios, es mayor, lo que podría llegar a vulnerar los "principios básicos" del sistema, tales como gratuidad, financiación pública y equidad.

Por todo lo anteriormente expuesto, el Grupo Municipal MOVER Parla propone para su aprobación en el Pleno los siguientes acuerdos:

1. Instar a la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, a desarrollar un programa de especialización de los profesionales y servicios dedicados a las enfermedades raras.

2. Instar al Gobierno de España a dotar de nuevo al Fondo de Cohesión Sanitaria de presupuesto, para evitar desigualdades entre ciudadanos, contando con presupuesto suficiente para cubrir las necesidades reales de la población.

3. Instar a la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid a garantizar la accesibilidad de los medicamentos y productos necesarios a los afectados mediante la dotación económica, en cantidad suficiente, en la partida correspondiente de los presupuestos.

4. Instar al Gobierno de España y al Gobierno de la Comunidad de Madrid a recuperar y aplicar la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. Suprimiendo las modificaciones del Título III "medidas de racionalización del sistema de la dependencia" que modifican la Ley 39/2006, contenidas en el Real Decreto-ley 20/2012, de 13 de julio, de medidas para garantizar la estabilidad presupuestaria y de fomento de la competitividad, y todas las reformas posteriores.

5. Dar traslado de este acuerdo al Congreso de los Diputados, a la Asamblea de Madrid, a la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, a la Federación de Municipios de Madrid y a la Federación Española de Municipios y Provincias (para que se pueda hacer extensivo al resto de Comunidades Autónomas).”

La Corporación por unanimidad acuerda: Aprobar la Proposición del Grupo Municipal M.O.V.E.R. Parla, instando a la C.A.M. para garantizar que los pacientes con enfermedades raras tengan acceso a sus tratamientos en igualdad de condiciones al resto de pacientes.